Marina Montanari ha 42 anni, sorride sempre, ha il viso sereno. Non penseresti mai che ha un figlio con autismo, che vive sulla sua pelle la difficoltà di non trovare un lavoro, che ogni pomeriggio porta Luca alle diverse attività in cui è impegnato: onoterapia, basket, sub, logopedista, musica, gruppo di abilità sociale. Marina ama scrivere lettere: l’ultima l’ha indirizzata al Papa, altre le ha spedite a Flavio Insinna e Eugenio Finardi. Grazie al conduttore di “Affari tuoi”, Luca ha ricevuto a casa il pacco numero 11, il suo preferito. Il cantautore, invece, ha scritto per Marina un contributo alla sua seconda auto-pubblicazione sulla vita del figlio, che si intitola “Il mondo di Luca” e che fa seguito a “Luca, una storia da raccontare”.
Luca ha 16 anni, frequenta il liceo artistico di Ravenna dove è seguito da un insegnante di sostegno, Ermes e da un’educatrice che non l’ha mai mollato da quando era alle elementari, Maria. A casa, invece, vanno la psicologa e l’educatore domiciliare, Federica e Roberto. Un mondo di persone che gli ruota intorno e alle quali Marina deve molto: “Fin dalla diagnosi di autismo, quando mio figlio aveva 18 mesi, ho accettato la situazione e mi sono mossa per cercare aiuto nei servizi, nelle associazioni. Ho letto libri, ho studiato. E a Bologna ho trovato una dottoressa che l’estate scorsa, dopo che la diagnosi era stata cambiata in ritardo mentale, ha invece riconfermato un disturbo dello spettro autistico”.
Ma Luca i suoi miglioramenti li ha fatti eccome: “Fino ai dieci anni di età non parlava – racconta Marina – e non credevo che sarebbe mai riuscito a farlo. Invece, grazie alla lingua dei segni, ha cominciato con le sillabe e oggi riesce a pronunciare anche frasi complete, anche se brevi. Quando è davvero motivato, affronta anche veri e propri discorsi”. Dietro, ovviamente, c’è un lavoro instancabile di logopedia. Ma Marina sa che senza sacrifici, si ottiene ben poco. Mamma di un’altra ragazza di 22 anni, Anna, per seguire Luca ha avuto sempre lavori saltuari, per lo più nell’ambito della disabilità: “Negli ultimi tempi ho preso la qualifica da Oss, al momento seguo un corso per animatrice sociale. Ma non è facile trovare un’occupazione per quattro sole ore la mattina, quando sono libera dagli impegni con Luca. Io sono divorziata, per fortuna mi aiutano i miei genitori e le spese per la terapia di Luca sono coperte dalla certificazione di invalidità”.
Ora Marina è alle prese con l’adolescenza di Luca, che traspare a chiare lettere a prescindere dall’autismo: “Quando dice no è no, non cede. Senza contare che, come mi avevano anticipato le psicologhe, Luca è alle prese con la scoperta della propria sessualità e delle proprie pulsioni. Io la prendo con ironia, inoltre è molto bravo: si masturba solo quando è stanco, e comunque mai a scuola o in luoghi pubblici. Sa che lo deve fare in bagno, o nella sua camera e che dopo si deve pulire. Questo è comunque un aspetto che le persone che lo aiutano monitorano con costanza”. Quanto alle amicizie, Luca non ne è escluso come si potrebbe pensare: “Alle elementari era molto legato ad un bimbo celebroleso. Al corso di sub interagisce con un ragazzino gravemente epilettico. Nel gruppo di abilità sociale ha un amico di 19 anni che adora. Con i bambini normodotati si fa più fatica ma Luca è fortunato: i suoi compagni di classe lo coinvolgono molto, se fa lo sciocco intervengono. E quando li incontriamo per strada, lo salutano e si avvicinano”.
Marina è una mamma soddisfatta. La sua unica paura è il famoso “dopo di noi”: “Spero di vivere fino a 100 anni, e di essere sempre così abile, per continuare a seguirlo”.
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Commenti:
Mamma di una bimba con autismo vi ringrazio x gli articoli che leggo e che parlano delle nostre vite !! Conosco marina è una cara amica
Nn smettete di parlare di noi xché siete anche voi la voce dei nostri figli
E forse un giorno l’autismo sarà una condizione meno sconosciuta e più accettata e capita !!!! Ciao deborah
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