Partiamo da queste parole scritte nel 2009 da Luciano Albonetti in apertura al suo blog: “Quando ci si ritrova un bimbo con labiopalatoschisi tra le braccia, cosa bisogna fare? La labiopalatoschisi è una non completa formazione di labbro e/o palato. Può essere monolaterale, bilaterale…. ma no… che ci frega di tutto questo, queste sono informazioni che si possono trovare in qualsiasi sito, basta fare una ricerca su google. Preferisco dire cose che difficilmente si riescono a reperire in rete e che ho capito (spero) nel corso dei mesi. In Italia qualsiasi chirurgo può operare i bambini che nascono con questa patologia e succede spesso che si capiti in mani inesperte che fanno danni difficilmente riparabili”. Quel blog, nato dalla sua personale storia, è diventato un sito – Parliamo di labiopalatoschisi– ed un vero e proprio progetto in evoluzione che coinvolge persone ed associazioni interessati a questa patologia. Luciano, faentino, papà di quattro figli di cui l’ultima, Irene, nata nel 2008 con una cheilognatoschisi monolaterale sinistra, è il motore pulsante dell’azione. Lo abbiamo intervistato.
Come e quando è nata l’idea di questo progetto? Quali gli obiettivi che ti sei preposto entrando nella rete, nei social?
“L’idea è nata circa sette anni fa, quando, dalla morfologica, ho saputo che la mia quarta figlia sarebbe nata con questa patologia. Il collegarmi in rete per cercare informazioni è stata la cosa più naturale. Mi sono accorto che esistevano solo siti pubblicitari, legati a determinati reparti ospedalieri, si insomma, molti di questi si presentavano come siti di genitori, ma poi in realtà erano gestiti dai medici. Entrai nel sito dell’associazione Aismel in quanto c’era un forum di genitori e questo fu in assoluto il mio primo confronto con altre famiglie. Dopo pochi giorni andai ad un convegno a Pisa sulla labiopalatoschisi ed inizia a vedere i primi pazienti dopo gli interventi. Presi contatti con un associazione di Bologna e partecipai ad una loro festa in cui ebbi modo di vedere altri pazienti. Mi balzò immediatamente all’occhio la grandissima differenza del risultato ottenuto e la cosa iniziò a preoccuparmi e ad incuriosirmi. Nei mesi successivi cercai occasioni per vedere sempre più pazienti operati in strutture diverse, mi resi conto che la differenza chirurgica era davvero troppo evidente e che una famiglia poteva avere un futuro fortemente coinvolto da questa patologia o solo lievemente coinvolto in base al chirurgo che aveva eseguito l’intervento. E la cosa più preoccupante era che anche centri famosi e rinomati per questa malformazione davano risultati molto più scadenti di centri quasi sconosciuti. A quel punto decisi di aprire un blog per poter rendere pubbliche queste mie scoperte. Il mio unico obbiettivo era quello di far capire ai futuri genitori quanto fosse importante la scelta chirurgica, cosa di cui nessuno parlava”.
Sul sito colpisce particolarmente il tuo testo ‘Oggi voglio scrivere cosa desidererei in Italia per la labiopalatoschisi’, il tuo sogno…c’è tantissima forza, tanto coraggio e caparbietà ma anche una vena di tristezza. Soprattutto sfiducia per certa situazione medica attuale, per il sistema ospedaliero…
“Certo, c’è amarezza in quel testo, non è giusto che debba essere un genitore a fare ciò che facciamo noi, non è giusto che in circolazione ci siano tanti pazienti rovinati da chirurghi. Qui si lavora sul viso e sulla bocca di un bambino, non si parla di una cicatrice nella pancia o nella schiena, qui la differenza tra un chirurgo bravissimo ed uno che, magari, è solamente bravo può fare la differenza sul futuro di un essere umano. Dietro a questa patologia ci sono interessi enormi, basti pensare che molti di questi pazienti hanno bisogno di cure fino ai 20 anni e l’assurdo è che più ci si lavora male e più portano soldi. Poi ci sono giochi di potere, chirurghi super sponsorizzati perchè hanno un peso politico e dove poco importa della qualità dei loro interventi, si insomma, le solite cose tipiche italiane. Cosa possiamo fare? Basterebbe sbattere fuori la politica dalla sanità pubblica, ma questo non vale solo per la labiopalatoschisi ma per la sanità pubblica in generale”.
Ci parli della vostre iniziative “concrete” MAMMA AIUTA MAMMA e AllatTIAMO, importantissima, sull’allattamento al seno anche per i piccoli con labiopalatoschisi?
“L’iniziativa mammaAIUTAmamma nasce circa quattro anni fa per il desiderio di dare aiuto alle nuove famiglie mettendole in contatto con altre mamme, della loro zona, che hanno vissuto la stessa esperienza. La sua normale evoluzione, è stato poi il progetto ‘allatTIAMO con labiopalatoschisi’ partito ad inizio anno, dove le mamme esperte sono state sostituite da Consulenti Professionali per l’allattamento certificate IBCLC. Ovviamente, essendo delle professioniste vanno retribuite e l’associazione Aismel si è presa carico dell’aspetto economico. Non sto a ribadire l’importanza dell’allattamento con il latte della mamma per un neonato, mi limito a dire che, per un bimbo che dovrà affrontare degli interventi chirurgici nei primi mesi di vita, questo aspetto diventa ancora più importante”.
Come si è evoluto il progetto?
“Abbiamo iniziato con un corso di formazione gratuito per le consulenti che si è svolto a Firenze in collaborazione con l’ospedale Meyer, che patrocina il progetto e che ci ha anche aiutato da un punto di vista economico. La docente principale del corso è stata Catherine Watson Genna, la più esperta a livello internazionale per queste problematiche. E tale corso verrà ripetuto ogni anno. Stiamo garantendo la presenza di una consulente durante le visite nel reparto di Pisa, presto partiremo a Parma e al Bambin Gesù di Roma e speriamo di riuscirci anche al San Paolo di Milano. In futuro le stesse consulenti potranno svolgere corsi di formazione per gli operatori sanitari della loro zona, ed infine, aspetto da non sottovalutare, una mamma incinta potrà anche sapere in anticipo quali sono gli ospedali che hanno un reparto di ostetricia che sa trattare in modo corretto il loro futuro bimbo. Ovviamente questo è un progetto molto costoso per un associazione di genitori, dovremmo darci da fare per trovare donazioni e fondi. Su questo progetto ci sto mettendo tutto me stesso, lo ritengo importantissimo per il futuro considerando anche che una consulente o un operatore sanitario preparato ad affrontare un neonato con labiopalatoschisi potrà mettere a disposizione le sue competenze anche per bimbi con altre patologie e perchè no, essere ancora più preparato quando deve risolvere problematiche su bimbi sani”.