Francesca, la piccola aliena venuta da lontano. La mamma: “Vado avanti così”

Un nome di quelli difficili da ricordare. Una schiera di medici che non ha la più pallida idea di che cosa sia. Un’agenda fittissima di appuntamenti: ognuno per una terapia diversa, in una città che non è mai la stessa. Sindrome da delezione 1p36 è la malattia di Francesca, una bimba di tredici mesi di Solarolo. Ed è anche il tema del blog che la sua mamma, Roberta Zoli, receptionist al gruppo Villa Maria di Cotignola, ha aperto per lasciare uscire il dolore, visto che “le parole, quando sono fuori, fanno meno male”.

Il blog si chiama Pianeta 1p36 perché, quando guarda sua figlia, Roberta ci vede “una piccola aliena venuta da lontano”, da un mondo che non pare quello terreno. Tutto comincia molto presto, il giorno della nascita della bimba, l’8 agosto dello scorso anno a Faenza: Francesca pesa troppo poco (2,2 kg) ed è troppo bassa (44 centimetri). Passano poche ore dal parto con cesareo che la neonata ha un attacco di cianosi che rende necessario il trasferimento a Ravenna. I dottori le riscontrano un difetto cardiaco, una sorta di buchino che la costringe ad assumere ogni giorno un farmaco in attesa dell’intervento chirurgico.

Ma la diagnosi arriva più tardi, anche in seguito alla prima crisi epilettica, che si affaccia quando Francesca ha esattamente un mese di vita. Al “Bellaria” di Bologna “Epily” – come viene chiamata Francesca nella chat attivata dalla sua mamma con i familiari su WhatsApp – viene associata a una malattia: quella sindrome fatta di numeri e lettere che colpisce, stando alla letteratura scientifica, un nato ogni 15mila.

Roberta, attraverso il blog e il gruppo chiuso che ha aperto di Facebook, è venuta a contatto con una decina di altri casi sparsi in tutta Italia. Accomunati, in genere, da problemi cardiaci, di udito, di vista, di tiroide, ipotonia assiale e difficoltà di alimentazione: “Francesca si ‘salva’ solo sul fronte della vista e su quello alimentare, anche se soffre di una disfagia da liquidi che, però, fortunatamente non le impedisce di mangiare”. Parlare, camminare e sorridere sono per ora grandi speranze nella testa e negli occhi di Roberta, del marito Andrea e del loro figlio maggiore, Martino, che ha otto anni e mezzo.

Martino che è “un bambino di gomma”, visto che non ha fatto una piega davanti alla patologia della sorella: “Non può giocare né interagire più di tanto con lei – spiega Roberta – ma appena può la coccola e le dà nomignoli. Quest’anno è cresciuto per forza di cose moltissimo ma all’apparenza non ha subito conseguenze, anche se i sensi di colpa sono grandi, soprattutto quando devo assentarmi per lunghi ricoveri. Si vive con il cuore tagliato a metà, sperando che Martino possa vivere tutto questo con naturalezza”.

Nuoto, psicomotricità, fisioterapia, logopedia, musica scandiscono per ora le giornate di Francesca e Roberta. In novembre, la mattina, si aggiungerà il nido, così che Roberta potrà rientrare al lavoro: “In realtà ero già rientrata a marzo. Ma il primo giorno mia figlia ha avuto un attacco di cuore e sono dovuta rimanere a casa di nuovo. L’avevo affidata a mia madre, che con le crisi epilettiche era riuscita a prenderci la mano. Ora, grazie alla cura del ‘Bellaria’, Francesca non ha più le tre o quattro crisi giornaliere di qualche tempo fa ma una decina di piccoli scatti che non sono da gestire ma solo da annotare”.

Ravenna, Faenza, Bologna e Ferrara sono le città che segnano la mappa di Francesca, costretta a viaggiare molto per le diverse consulenze mediche: “Da genitori si vorrebbero risposte e certezze ma quando hai a che fare con una malattia così sconosciuta, non è semplice. Io giro di ospedale in ospedale con in mano il foglietto illustrativo che mi ha preparato il genetista”.

Roberta si fa forza sul blog che fa da specchio ai pensieri e sulla famiglia, che si è stretta intorno a lei e al marito in maniera forse inaspettata. Il giorno del primo compleanno di Francesca ha scritto a sua figlia una lettera che è stata postata anche da Laura Pausini sul suo profilo Facebook ufficiale: “Mia madre e sua madre sono cugine. Quel giorno il blog, che in genere fa un centinaio si contatti al giorno, ne ha registrati 69mila. La condivisione è importante, a me aiuta molto: è così che vado avanti”.