“Per mio figlio disabile neanche 1 pannolino al giorno dall’Usl”

Ventisette pannolini al mese, meno di uno al giorno, per non superare il tetto di spesa di 31 euro al mese. “Ma non sono affatto sufficienti per mio figlio, che ha 12 anni, non è autonomo e non può certo essere cambiato una volta al giorno!”. La denuncia arriva dal papà-scrittore Massimiliano Verga, autore di “Zigulì” e di “Un gettone di libertà”, nei quali ha raccontato tanto di suo figlio Moreno, che “non vede, non parla e non può capire quasi nulla di quello che gli succede intorno e non può scegliere”. Così il padre si trova sempre a scegliere per lui: dalle scelte più importanti a quelle che solo apparentemente sono insignificanti: come i pannoloni, appunto. Sono loro i protagonisti di questa vicenda, che Massimiliano racconta nei dettagli, per far capire “quanto sia complicato, per chi ha un figlio come il mio, sostenerlo nei suoi percorsi di autonomia”, in questo continuo e diffuso “abbassamento della qualità che ci circonda”.

Perché la scelta del pannolone, per Moreno e per tanti ragazzi come lui, ha delle forti implicazioni e ricadute sull’autonomia che tutti i genitori cercano di insegnare ai loro figli. “Per Moreno usiamo solo le mutandine”, spiega Massimiliano, scusandosi se entra nei dettagli. Che però, in questa storia, sono fondamentali: “Mettergli un pannolone tradizionale significa sdraiarlo, mentre lui vuole saltare. E mettere in scena una vera e propria lotta, violenta e frustrante. Ma significa anche avvicinarlo gradualmente al water, come stiamo cercando di fare per renderlo più autonomo, in accordo anche con la scuola. La mutandina, insomma, per noi non è un capriccio”.

La richiesta dei pannoloni viene rinnovata ogni anno, ma cambiano le marche, le ditte fornitrici e, come vedremo, cambiano sopratutto qualità e quantità: “La ditta è cambiata tre volte: la prima e la seconda andavano benissimo, sia come misura che come qualità, tanto che ho richiesto una riduzione della fornitura da 120 a 90 pezzi al mese, perché non mi andava di rubare soldi allo Stato. L’anno scorso, la ditta è nuovamente cambiata e la misura più piccola andava bene a me. Non c’era modo di bloccare quella mutandina sul corpo minuto di Moreno: ho provato anche con lo scotch, niente da fare. Ce li siamo tenuti, integrando con un po’ di acquisti al supermercato. Nel frattempo, però, mi avevano anche ridotto la fornitura da 90 a 42 pezzi, senza spiegarmi le ragioni. Pazienza, avrei provveduto l’anno successivo”. Gli impiegati della Asl hanno infatti spiegato a Massimiliano che, per avere un aumento della fornitura, avrebbe dovuto presentare la richiesta del neuropsichiatra.

E così ha fatto: “il mese scorso mi sono presentato alla Asl e ho segnalato l’insufficienza della quantità e anche l’inadeguatezza della misura. In quell’ufficio ho incontrato due signore da sposare: si sono prese a cuore il mio problema e hanno fatto di tutto per trovare una soluzione”. Soluzione che, però, era più difficile di quanto si potesse immaginare. “Mi hanno spiegato che le ditte appaltatrici non hanno pannoloni della misura intermedia: praticamente, o sei bambino o sei adulto, o pesi 25 chili o ne pesi 50. Per Moreno, ma anche per tanti come lui, non ci sono pannoloni adatti. Le signore però non si sono arrese: si sono ricordate che esiste una sottomarca convenzionata che potrebbe avere la misura giusta. Hanno verificato telefonicamente, chiedendo un pacco prova: erano proprio i pannoloni giusti per Moreno”.

Non c’è tempo, però, per esultare. “Quando chiamo la Asl per comunicare che vanno bene, scopro che non posso averne più di 27 al mese. Cioè meno di uno al giorno!”. Perché? “Perché il tetto di spesa massimo è di 31 euro al mese e quei pannoni costano più di un euro l’uno! Le signore gentili fanno di tutto per trovare una soluzione, ma di fronte al tetto di spesa hanno le mani legate, non possono farci nulla”. Così, la situazione per ora è ferma a questo punto: Moreno riceverà 27 pannoloni al mese (finalmente della misura giusta) dalla Asl, mentre gli altri dovranno comprarli i genitori. “Ed è una bella spesa – assicura il papà – che noi fortunatamente possiamo permetterci. Ma ci sono centinaia di famiglie in queste condizioni solo in Lombardia. E’ un problema serio, perché si rischia che rinuncino alla qualità in favore della quantità, con tutte le conseguenze che da questo possono derivare. O, peggio ancora, che rinunciano alla ‘mutandina’, quindi all’autonomia. Insomma, queste assurde politiche sanitarie rischiano di pregiudicate il benessere delle persone e le scelte delle famiglie. E di compromettere percorsi e tentativi che, nonostante le difficoltà, i genitori compiono per il bene dei loro figli. Mi pare grave. E mi pare anche che si stia sempre più peggiorando: meno qualità, sempre e comunque”.

Fonte: Redattore sociale