Fabio, la Sla e la forza di Milena: “La nostra battaglia per l’assistenza”

Per Francesco, cinque anni e mezzo, papà è stato contaminato da un germe in piscina. Per suo fratello Matteo, quasi otto, papà ha invece una malattia davanti alla quale nemmeno i dottori sanno che fare. Quel papà si chiama Fabio Bazzocchi, ha 45 anni e convive dal 2010 con la Sla (sclerosi laterale amiotrofica), una malattia neurodegenerativa progressiva che gli ha tolto poco a poco l’uso delle gambe e delle mani, costringendo poi i medici a installargli la Peg per la nutrizione enterica e a tracheotomizzarlo dopo una terribile crisi respiratoria. Ora Fabio, che vive con la famiglia a Osteria, a pochi chilometri da Ravenna, comunica grazie a un tablet a controllo oculare. Ma ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Quello che passa l’Asl, però, è ben poco rispetto a ciò di cui Fabio ha bisogno: “Percepiamo un assegno di cura di 1.350 euro al mese – racconta la moglie Milena Brioccia – con il quale, però, non riusciamo a pagare l’infermiere e l’operatrice socio-sanitaria che abbiamo assunto per coprire due turni da otto ore ciascuno. Nella sfortuna, finora abbiamo potuto beneficiare del fatto che mio marito risulta ancora dipendente della banca in cui lavorava, condizione che cesserà a partire da giugno, quando non prenderà più lo stipendio ma la pensione di invalidità. Usufruiamo anche di una polizza per la non autosufficienza. Ma tutto questo non basta a garantirci di coprire i 50mila euro all’anno che spendiamo per l’assistenza”.

Per tutto questo Milena e altri dieci soci hanno fondato il 31 marzo scorso l’associazione di volontariato FabiOnlus che vuole sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto alla malattia e raccogliere fondi a sostegno dell’assistenza di Fabio e di altri malati nelle sue condizioni. Nei prossimi mesi il desiderio è quello di organizzare alcuni triangolari e quadrangolari di calcio (di cui uno tra i dipendenti di varie banche e uno con i ragazzi che Fabio allenava) per fare conoscere l’associazione e dare il via alle offerte. Che si potranno convogliare, in ogni caso, anche tramite il 5 per mille.

“Siamo una famiglia giovane – racconta Milena, 41 anni – e abbiamo ricevuto il duro colpo della diagnosi di Sla proprio all’inizio della nostra vita insieme, quando Matteo aveva un anno e mezzo e pochi giorni prima di scoprire che ero incinta di Francesco. Avevamo da poco acceso un mutuo per la ristrutturazione della casa, destinato a durare ancora per quattordici anni. Io lavoro come impiegata al porto, il massimo che mi è concesso è la legge 140, che mi consente di uscire ogni giorno dall’ufficio alle tre, anziché alle cinque. E per fortuna, uno dei tre turni della giornata, riusciamo a coprirlo io o il papà di Fabio, che è diventato in tutto e per tutto un infermiere”.

Non è per nulla scontato nemmeno per chi l’infermiere lo fa di professione saper gestire un malato di Sla: “Sono tre anni che, di fatto, qui a casa facciamo formazione. Il personale va prima tutto trovato, cosa di per sé difficile: dev’essere competente, di fiducia, disposto a prendersi la responsabilità della vita di Fabio. Senza contare che alcuni, quando trovano un lavoro migliore, se ne vanno. E l’iter riparte da capo, con grosse difficoltà per tutti noi, soprattutto per mio marito che deve adattarsi a una nuova figura”.

Se dovesse associare il discorso dell’assistenza a una sola parola, Milena direbbe senza ripensamenti che si tratta di un incubo: “Oltre al medico di base, al dottore che visita Fabio a casa e al fisioterapista che viene una volta alla settimana, siamo lasciati completamente a noi stessi, oltretutto alle prese con una malattia di cui non si conosce quasi nulla, dalle cause fino alle terapie. Fabio non prende praticamente farmaci, a parte qualche palliativo e qualche integratore, come il potassio o le gocce per dormire”. E nemmeno sul fronte del sostegno psicologico, il sistema sanitario prevede nulla: “Di recente Psicologia Urbana e Creativa e AssiSla hanno inaugurato un progetto di supporto psicologico domiciliare dei malati di Sla, mentre Kairos, con Amici in Cerchio, sta organizzando alcuni incontri di supporto psicologico di gruppo rivolto ai familiari, ai quali anche io ho partecipato. Tutto si muove solo a livello del volontariato, costretto a compensare le mancanze del pubblico”. E la mente va al giorno della diagnosi, quando un neurologo di Rimini annunciò la malattia di Fabio come fosse stata un problema di poco conto: “Ci ritrovammo lì, inermi e soli, a riprendere l’ascensore per scendere al piano sotto con un referto terribile in mano”.

Da quel giorno, la vita di Fabio e Milena non è più stata la stessa: “Siamo andati un paio di volte in vacanza per qualche giorno a Bagno di Romagna ma è stato un vero e proprio trasloco. Bisogna portarsi dietro la pompa per la Peg, la bombola dell’ossigeno, le sacche di quella che noi chiamiamo la ‘pappa’ di Fabio. Bisogna prenotare e pagare l’ambulanza per il trasporto, stipendiare gli infermieri. Alla fine, il tutto ci è venuto a costare come un viaggio alle Maldive”. Ma per assaporare un briciolo di normalità, Milena è disposta anche a questo: “Mi chiedo come facciano le famiglie sole e senza possibilità economiche di fronte a una malattia come la Sla. Noi abbiamo amici, familiari e parenti che ci riempiono la casa, ci prestano pulmini, ci tengono i bambini. Senza contare Cristina, che nella vita fa l’infermiera e passa spesso di qua, per controllare che le cose siano a posto o tamponare le emergenze. Senza di loro, andare avanti sarebbe impossibile”.

Non lo è, incredibilmente, per Fabio, che dal suo tablet riesce a dire cose che uno non si aspetterebbe mai: “Ho accettato quasi subito la malattia. Penso sempre positivo. Ci sono persone che stanno molto peggio di me. Io, alla fine, quarant’anni belli li ho vissuti“. E la speranza è sempre l’ultima a morire: “Ci si attacca a quel farmaco che potrebbe uscire – conclude Milena – o alla ricerca che potrebbe dare qualche frutto. Anche nei confronti di Matteo e Francesco, non bisogna buttarsi giù. Noi non vogliamo illuderli. Ma se la speranza la conserviamo noi grandi, è giusto non toglierla nemmeno a loro”.

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