disabileDopo avere raccontato la storia di Cristian, il bambino di Santarcangelo affetto dalla Sma (atrofia muscolare spinale), ecco un passo in avanti, a livello regionale, riguardo la malattia: nasce in questi giorni a Bologna la prima rete regionale per assistere i malati della rara malattia neuromuscolare.

L’idea è nata soprattutto pensando ai bambini, che come scrive La Repubblica hanno bisogno di cure e assistenza multispecialistiche, diagnosi precoci e attenzione alla qualità della vita. Il progetto si chiama Smart Emilia-Romagna e nasce dalla collaborazione tra l’associazione delle Famiglie Sma e l’Istituto delle scienze neurologiche dell’Ausl di Bologna (Isnb) al Bellaria, che assiste 36 piccoli con Sma, 21 dei quali residenti in Emilia-Romagna, con 15 nuovi casi ogni anno.

Tra le prime tappe ci sarà la creazione di un registro regionale per il monitoraggio costante dei malati. Saranno poi organizzati percorsi di coordinamento e formazione professionale, per creare un network tra tutti i professionisti coinvolti nelle cure e nell’assistenza.