palloncinoAvevo telefonato a Roberta Zoli una settimana fa per chiederle di Francesca, la sua bimba di quasi tre anni affetta dalla sindrome da delezione 1p36, una malattia rara che, nel suo caso, le aveva portato un’epilessia grave, Mister E, che da qualche tempo era migliorata grazie a una dieta senza carboidrati e zuccheri.

Di Francesca, ma anche del suo papà e del suo fratello maggiore, avevamo scritto su Emiliaromagnamamma.it in diverse occasioni, prima per raccontare del blog di Roberta, poi del suo libro, una favola d’amore verso sua figlia e verso tutti i bambini “diversi” come lei. Una storia toccante, a pochi passi a noi, visto che la famiglia vive a Solarolo.

Ma Francesca è morta il giorno di Pasqua a causa di un’infezione. 
Roberta lo ha scritto sul suo blog con parole perfette quanto lancinanti:

“Buonanotte mia piccola aliena.
Questa ultima battaglia l’abbiamo persa, hai lottato fino all’ultimo respiro, ma non avevi più le forze per combattere. Mi sembra impossibile pensare che non potrò più farti il solletico nei piedi, che non potrò più cullarti tra le mie braccia, che non potrò più sperare in un tuo sorriso. Il nostro giro di giostra, su queste enormi montagne russe, è finito. Sei arrivata dal tuo pianeta e hai sconvolto le nostre vite terrestri. Ci hai regalato tantissimo: persone speciali, avventure, amore. Hai donato tutta te stessa per renderci persone migliori, per farci aprire gli occhi sul mondo parallelo che ci era così vicino ma così estraneo. Mi hai dato la spinta per aprirmi agli altri, per poter essere supporto e per trarre supporto. Mi hai regalato quasi 3 anni di te, del tuo profumo, della tua pelle, dei tuoi occhi sempre sfuggenti, delle tue manine aggrappate alle mie dita. E ora, hai fatto ritorno al pianeta 1p36. Grazie mia piccola, dolce Franci per quanto mi hai regalato; avrei voluto vivere con te migliaia di altri ricordi, avventure, amici, migliaia di altri giorni. Ma da oggi, purtroppo,  la nostra avventura terrena si ferma qui”.

 Laura Pausini, cugina di Roberta, ha parlato della scomparsa di Francesca anche sulla propria pagina Facebook: “Questa Pasqua lascia un vuoto gigante nel mio cuore e in molte persone della mia famiglia. Come scrive qui sotto la sua mamma Roberta, la piccola Francesca è tornata al suo pianeta 1p36. E la loro storia è quella di una storia d’amore gigante.  Di una mamma che ha inventato una favola per raccontare una malattia che alla fine non è stata niente altro che la loro vita quotidiana, fatta di cose diverse da quelle di chi nasce sano, ma fatta di cose uguali perché l’amore non è mai diverso per un figlio. Ho una cugina straordinaria, una donna coraggiosa, una mamma per sempre. Sono molto commossa perché non riesco ad immaginare il suo dolore, mi sento come se volessi respirare e non so come si fa. Non posso immaginare come possa essere per lei. Il loro legame e la loro complicità le ha rese uniche. Roberta cara, ti voglio dire davanti a tutti quelli che ti seguono nei tuoi diari pubblici, che quello che sei e sarai è un esempio per tutti e che ti ammiro e ti voglio bene.  Il resto rimane tra noi. Buon Viaggio piccola Aliena Bellissima”.

Non ho mai incontrato Francesca. E Roberta l’ho sentita sempre e solo per telefono. Ma la forza della sua voce e quella che ora dovrà tirare fuori per affrontare questo dolore sono qualcosa che nemmeno si può immaginare.

Il funerale di Francesca è in programma oggi alle 15,30 a Solarolo. Sarà presente una delegazione dell’Associazione epilessia Emilia-Romagna.