Chiara e la malattia cronica intestinale: “La maternità? La mia rivincita”

Quando a 22 anni ti dicono che soffri di rettocolite ulcerosa, una malattia infiammatoria cronica intestinale, il mondo ti casca a dir poco addosso. Lo è stato anche per Chiara De Marchi, di Padova, che quando ripensa alla diagnosi ricevuta nel 2009, è certa di una cosa: “Mai avrei pensato di diventare mamma”.

Eppure, oggi ha un bimbo di tre anni e mezzo e uno di due mesi, frutto di due esperienze di gravidanza e post-parto opposte che però le hanno ridato il senso di vivere, la gioia di investire in nuovi progetti e la spinta verso il futuro: “Tutto era iniziato nel 2007, con alcuni episodi di sangue nelle feci che all’inizio erano stati liquidati come gastroenterite. Poi, in occasione di altre crisi, mi erano state paventate delle crisi emorroidali e la celiachia. Ma dopo vari tentativi di farmaci e diete varie, sono finita di nuovo in ospedale, dove hanno capito di che cosa si trattava. Una batosta pazzesca sulla mia vita: per molto tempo sono stata costretta a stare chiusa in casa in preda ai dolori, passando le giornate in bagno. Ero già fidanzata con Enrico, che poi sarebbe diventato mio marito. A causa della malattia sono andata in depressione, con contraccolpi anche sulla nostra vita di coppia. Io mi sentivo ostacolata a far tutto: non sono riuscita a laurearmi, stavo sempre male, non potevo organizzare nemmeno un viaggio o un’uscita. Dimagrivo e ingrassavo, non dormivo la notte, avevo tremori”.

Ma dopo vari tentativi con il cortisone, Chiara inizia una cura immunosoppressoria che le consente di stare meglio e di iniziare a studiare fotografia – la sua passione di sempre – specializzandosi in ritratti di mamme e bambini. Fino a che decide di provare a restare incinta: “La gravidanza è stata molto difficile. A ogni visita avevo l’ansia che Samuele non fosse cresciuto, cosa che a volte mi veniva confermata. Al settimo mese ho avuto una minaccia di aborto, probabilmente non collegabile alla malattia. E il parto, anche se naturale, mi è stato indotto, con un’episiotomia che – unita alla sospensione del farmaco che stavo assumendo – mi ha riacutizzato la rettocolite dopo tre giorni dalla nascita di mio figlio“.

Le difficoltà fisiche, per Chiara, si sono poi unite a quelle dell’allattamento, sospeso dopo dieci giorni dalla nascita del figlio: “Avevo quaranta punti di sutura, la malattia era riesplosa, mi seniovo inadeguata come mamma e incapace di placare i pianti di Samuele. Un giorno ho chiamato il centro antiveleni di Bergamo, che mi ha confermato la compatibilità tra il farmaco che prendevo e l’allattamento. Così, grazie anche a una consulente, ho ripreso a nutrire al seno mio figlio, cosa che ho fatto fino ai 31 mesi, quando ho dovuto interrompere perché ero incinta e le contrazioni provocate dalle poppate mi hanno provocato un distacco di placenta”.

Prima di rimanere incinta di Efrem, il suo secondogenito, Chiara ha messo insieme esperienza autobiografica, interesse professionale e sensibilità nel progetto Invisible Body Disabilities che attraverso la fotografia racconta le storie di 65 donne affette da malattie infiammatorie croniche intestinali: “Il progetto, dopo il libro e la mostra, si è poi allargato ad altre malattie invisibili come il Lupus e l’endometriosi. Un lavoro che mi ha permesso di accettare anche la mia, di malattia. Cosa alla quale sono giunta davvero con la nascita del mio secondo figlio, che mi ha regalato una gravidanza e un parto bellissimi, oltre a un’esperienza di allattamento che mai avrei potuto immaginare. Sono tornata a credere nel mio corpo, rinascendo. Questa è la mia storia di resilienza“.

In ottobre, per l’associazione Amici, Chiara partirà con un progetto dedicato al rapporto tra malattie croniche intestinali e maternità: “Il primo obiettivo è studiare la relazione che c’è tra la patologia e la gravidanza, oltre che il post-parto. Il secondo è fotografare il miracolo della vita”.

Qui la pagina Facebook di Invisible Body Disabilities