Nico, Cristiana e la trisomia 18: una festa per pagare le terapie

Gli avevano dato al massimo un anno, ne ha dieci. E se sua madre non avesse chiesto un secondo e poi un terzo parere, il sistema sanitario nazionale non si sarebbe fatto carico dell’intervento al cuore che ha invece subito a nove mesi. Perché la trisomia 18, la malattia genetica rara che gli è stata diagnosticata dopo poche settimane dalla nascita, è considerata incompatibile con la vita.

Nicolò, che vive a Ravenna da quando era piccolissimo, sarà uno dei protagonisti della festa organizzata sabato 16 settembre al Parco della Standiana (Circolo portuali, via Standiana, dopo i Canottieri) dalla mamma Cristiana Gasparini, dedita a lui e alla ricerca di fondi per pagargli le terapie dopo una vita in giro per il mondo, dalla Compagnia Portuali e da Sonia, che ha due bimbi affetti da atassia spastica. Anche a loro saranno devolute le offerte raccolte durante l’evento “I bambini per i bambini” (il programma, che si sta arricchendo giorno dopo giorno, è qui).

Per le cure di “Nico” Cristiana, che è sola e percepisce un’indennità di accompagnamento di 500 euro mensili, ne spende ogni mese mille: “Ci sono la logopedia, l’osteopatia, il potenziamento cognitivo, l’ippoterapia. Ho invece ottenuto la convenzione per i cicli di ossigenoterapia al Centro iperbarico di Ravenna, dove dopo ogni ciclo Nicolò ha sempre dimostrato grandi miglioramenti. Dopo il primo ciclo, a soli due mesi da un intervento per un’occlusione intestinale e nonostante una ricaduta dovuta alle aderenze, per la prima volta mi accorsi che mi ascoltava. Aveva quattro anni e fino ad allora era sempre stato come chiuso nel suo mondo, ben poco comunicativo e ricettivo. I risultati li vediamo ogni anno quando andiamo all’Istituto Stella Maris di Pisa per la valutazione cognitivo-linguistica. A seconda degli ambiti, mio figlio è considerato al pari di un bimbo tra i quattro e i sette anni ma nei vari campi – verbale, sociale – ogni volta avanza”.

Linfa vitale per Cristiana, che dopo i primi anni di disperazione e reclusione, chiusa nei suoi 45 metri quadri di casa con un bambino sempre in preda a un problema fisico, ora inizia a respirare: “La forza me la dà lui, anche se è bene non chiedersi mai cosa sarà domani. Quando la domanda arriva, mi ripeto che devo vivere alla giornata”. Contando su una vera e propria rete di amicizie che le ha finora consentito di sostenere le tante spese che la trisomia 18 di fatto comporta, compresi i molti spostamenti per le visite: “In ottobre mio figlio verrà sottoposto a un intervento al ginocchio che per fortuna mi verrà passato. Saranno mesi di gesso, carrozzina e riabilitazione. Sarà per lui l’undicesima anestesia generale”.

Nonostante il ritardo cognitivo, i problemi respiratori e uditivi e un rene malformato, Nicolò oggi ha recuperato sullo stato di salute generale: “Certo, ce n’è sempre una dietro l’angolo. E io che sono la mamma e ho le antenne dritte, mi accorgo subito se qualcosa non va. L’occlusione intestinale gli venne scambiata per una gastroenterite. E sono andata avanti anni a dire che le gambe non gli tenevano e cadeva, salvo scoprire che ha una malformazione ossea. Sembra quasi, per i medici, che siccome hai quella patologia, tutto il resto è normale e scontato”. 

Invece, è come essere sempre in trincea: “Nel quadro astrale di Nico, compare una mamma guerriera. Sarò io? Possibile. Oggi, dopo tanta sofferenza, posso dire che mio figlio sta fiorendo. E poi è un tenero, un coccolone, è buffo e simpatico. Molti mi fermano per dirmi che non ci credono, che la trisomia 18. D’altro canto non è stato facile, in passato, vedere certi bimbi al parco o al mare incuriosirsi a lui e poi allontanarsi. Ora va meglio, Nico sa farsi voler bene, quest’estate ha fatto una bellissima esperienza a Equilandia e al pari del miglioramento in termini di salute, ce n’è stato un altro in termini sociali”.