Leonardo e Gaia, sette e sei anni crescevano come tutti gli altri. E il loro sviluppo neurologico era in tutto e per tutto nella norma. Fino a quando Sonia Ricci, la mamma, nel 2014 ha iniziato a notare qualche difficoltà nella deambulazione, di fronte alle quali il pediatra l’ha rassicurata. A un tratto, però, i sintomi si sono acutizzati – con tremori ed evidenti problemi nella motricità fine – fino alla diagnosi arrivata per entrambi in contemporanea, quella di sindrome atasso-spastica, una malattia neurogenetica sulla quale sono in corso altre indagini, visto che di atassie ne esistono moltissime. Da quel giorno, la vita di Sonia e del marito, che vivono con i figli a Ravenna, non è più stata la stessa: “Ero una donna felice, con due bambini che pensavo sani. Ricordo che alla prima visita fisiatrica andai tranquilla. Ma quando abbiamo cominciato ad avere i primi sospetti e poi abbiamo saputo la verità, il mio cuore per un po’ di tempo si è fermato. Dopo aver ripreso lucidità, ho dovuto fare una scelta, smettendo di lavorare e decidendo di stare solo con i miei bambini, per seguirli passo dopo passo”.
Anche Leonardo e Gaia saranno i destinatari dei fondi che verranno raccolti durante la festa “I bambini per i bambini” in programma sabato 16 settembre al Parco della Standiana. Una festa che finanzierà anche le cure di Nicolò, affetto invece da trisomia 18 (ne avevamo parlato qui). Perché oltre alle terapie quotidiane che i due bimbi seguono, Gaia partirà in ottobre per Ginevra, dove verrà seguita da un centro privato: “Mia figlia è quella che ha risposto peggio alla riabilitazione. Rispetto a Leonardo, è più compromessa. In lei, infatti, la malattia ha colpito in modo evidente anche la parte cognitiva e comportamentale. Entrambi fanno, settimanalmente, psicomotricità e ippoterapia, piscina, logopedia e fisioterapia. Solo le ultime due sono coperte dall’Asl. Le altre, alle quali si aggiungono spesso nuovi percorsi per completare la riabilitazione – come l’osteopatia – sono a carico nostro. Io non lavoro, mio marito fa il portuale, Gaia percepisce un accompagnamento di poco più di 500 euro al mese e Leonardo un’indennità di frequenza di 280 euro. Ma a volte, per una visita specialistica, se ne spendono anche 200 in un quarto d’ora”.
Il punto è che le terapie sono continuative: “Sono cure che vanno mantenute nel tempo, per non rischiare di retrocedere. Tutta la mia forza di mamma sta lì, nel vedere piccoli miglioramenti. Ho i miei momenti bui, chiaro. Quando i bimbi fanno un passo indietro, mi arrabbio, sto male. Ma sono la mia vita. E non posso mollare”.
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