La X fragile e la libertà: “La vita tragicomica con mio figlio Luca”

“Datemi un posto senza strade, tanto vado dove mi pare,
Datemi un posto senza confini, dove la gente parli e si avvicini”.

Per Stefania Nanni i compagni di Luca non avrebbero potuto scegliere parole migliori: “Hanno descritto mio figlio per come è veramente, lo hanno raccontato come avrebbe fatto anche lui di se stesso, se avesse le capacità espressive giuste”. Ma “Mr Be Free”, il brano rap composto all’Istituto Salvemini di Casalecchio di Reno (Bologna) e diventato virale, è solo il finale di una storia che la mamma di Luca Gardella, 22 anni, affetto dalla sindrome della X fragile, ha raccontato insieme alla sua insegnante di sostegno Maria Ghiddi, oggi vicepreside del Salvemini, nel libro “Come quando la piscina forme. Storia vera di Luca nato con il superpotere della fragilità” (Longanesi).

“Non ho dovuto inventare nulla – ci racconta Stefania – perché la vita di Luca è stata ed è tragicomica come tragicomico è il libro. A livello inconscio, è come se avessi sempre saputo fin da piccola che mi sarebbe potuto capitare un figlio non perfetto. Chiaro, la botta all’inizio è stata fortissima e l’elaborazione del lutto lenta e graduale. Ma nel mese successivo alla famosa busta gialla, quella che conteneva la diagnosi del Meyer, ho capito che se avessi trasformato la disabilità di Luca in un’occasione di crescita per me, per mio marito e per il mio primogenito Davide, ne avremmo beneficiato tutti”. 

La sindrome della X fragile era già presente in famiglia, anche se in alcuni casi taciuta: “Ho due cugine della mia generazione che hanno avuto la diagnosi da adulte. Erano tempi, quelli della loro infanzia, in cui le famiglie spesso negavano il problema, in cui la scuola non era capace di lavorare sull’integrazione, in cui le leggi e il contesto educativo e culturale non favorivano l’emergere dei problemi. A volte penso che se l’avessi saputo, se da incinta avessi chiesto al genetista di cercare la sindrome della X fragile, probabilmente Luca non ci sarebbe stato. Ed è impensabile, oggi, immaginare la mia vita senza di lui”. 

Lui che è “solare, simpatico, gioioso”. Lui che “è una macchietta, un non-sense continuo”. Lui che è, soprattutto, libero: “Non avendo i filtri e i condizionamenti delle persone cosiddette normotipiche, Luca è libero di esprimersi secondo la più totale spensieratezza, non avendo il problema di dover essere accattivante e compiacere gli altri, di dover essere diplomatico. Nel bene e nel male, è sempre sincero. E di una sensibilità incredibile”.

Certo è che il Salvemini è stato per lui il massimo della vita: “Una scuola dove si apprende per socializzazione, dove gli studenti (che siano o no certificati) vengono valorizzati per quello che sanno fare, non mortificati per quello che non sanno fare. Dove l’aspetto umano e l’attenzione al singolo individuo sono prevalenti. Maria Ghiddi è sempre stata una grandissima alleata, una persona con cui ho trovato da subito una sintonia perfetta. E alla fine del percorso di Luca è diventata una grande amica”.

Oggi Luca frequenta un centro diurno, continua ad amare la piscina e a riempire le parti della giornata in cui Stefania, imprenditrice, non è al lavoro: “Mio figlio è una meraviglia, anche se ogni tanto vorresti avesse il tasto di spegnimento. Credo che Mr Be Free sia stato il miglior coronamento possibile della sua essenza e del suo percorso scolastico”.