I “miracoli” dell’amore: “Mio figlio è nato tetraplegico. Ecco com’è oggi”

“Le mamme come me hanno vestiti sempre pieni di tasche. Perché quando tuo figlio non riesce a fare qualcosa, non devi intervenire e fare al posto suo. Devi aspettare che ci provi da solo”. Paola Fantinelli ha 61 anni. Molti, nel Ravennate, la associeranno alla presidenza delle Pro Loco di Punta Marina e Lido Adriano, incarichi che ha ricoperto dal 2001 al 2014. Pochi, invece, pensano a lei come la mamma di Nicola Cartoceti, 24 anni, nato tetraplegico, dunque paralizzato a tutti e quattro gli arti e oggi emiplegico, cioè paralizzato “parzialmente” nella metà sinistra del corpo. Per i dottori Nicola, definito “il miracolo di casa Cartoceti”, avrebbe dovuto rimanere un vegetale, inchiodato a una carrozzina, senza facoltà cognitive e verbali.

Ma lui, grazie all’impegno della mamma, che non lo ha mai considerato un disabile e ha lavorato una vita per consentirgli di compiere ogni miglioramento possibile, parla correttamente, cammina, prende il treno, lavora come tirocinante alla Uisp, suona la chitarra elettrica, frequenta un corso di teatro con Stefano Pelloni e studia giapponese. Merito, secondo Paola, dell’amore: “Sono cresciuta in Svizzera dove, quando Nicola aveva meno di due anni, lo portai in cerca di speranze. Non avevo ancora accettato la sua malattia, ero ancora nella fase in cui un genitore si chiede perché questa sfortuna è capitata, che cosa ha fatto di male per meritarsela e in cui i sensi di colpa hanno il sopravvento. Il medico che incontrai mi disse che avevo solo una soluzione: tirarmi su le maniche e mettermi a lavorare, perché avevo per le mani un solo ingrediente, l’amore. Tutto il contrario di quello che, con ben poca sensibilità, mi comunicò un dottore di Padova: secondo lui Nicola non sarebbe mai stato in grado nemmeno di attraversare la strada”.

Nicola nasce il 6 luglio del 1992. A casa Paola e il marito Palmiro hanno già Stefano, adottato quando aveva sessanta giorni: “Un neonato sapevo che cos’era. Ma Nicola non mi convinceva: piangeva come mugolando e diventava tutto rosso in faccia. Per i dottori mi era andato il parto alla testa, ero io che inventavo tutto. Ma un giorno, in presenza di mia madre, Nicola girò gli occhi all’indietro. E dopo poco, a Bologna, scoprimmo che aveva una lesione cerebrale molto estesa”. E poi un’altra botta, quella dell’epilessia: “Nicola fino ai quattordici anni ha sofferto di crisi epilettiche ma è stato farmaco-resistente. Poi abbiamo trovato la cura giusta ed è progredito su moltissimi fronti. Da due mesi le crisi si sono ripresentate ma, per fortuna, Nicola avverte l’aura, cioè capisce che sta per arrivare l’attacco da mal di testa, sudorazione, tremore, irrigidimento. E si mette in sicurezza, magari con un cuscino sotto la testa. Ciò non toglie che quei trenta-cinquanta secondi, per chi sta lì a guardare, siano un’eternità”.

L’infanzia di Nicola, dunque, è stata disseminata di fisioterapia, lunghi ricoveri e interventi: “Fino ai due anni di età – racconta Paola – non stava in piedi, non si voltava, non temeva nemmeno su la testa ed era imbottito di psicofarmaci. Un giorno, in ospedale, quando ero già incinta di Giovanni, che ha 17 mesi in meno di Nicola, sfinita dal suo lungo pianto perché gli avevano tolto le medicine ed era come in astinenza, mentre mi tirava i capelli, persi la pazienza e gli dissi che doveva tirare i suoi, di capelli. Nicola iniziò a farlo e io lì, mentre urlavo che mio figlio mi capiva, mi resi finalmente contro che dietro la malattia c’era un bambino. Quel giorno ho cambiato il modo di vedere il mio bambino”.

Un bambino al quale non è mai stato fatto mancare nulla: “Nicola è stato in barca, in aereo, a sciare, a cavallo. Con lui, appassionato di pittura del Seicento, ho frequentato alcuni lezioni di storia dell’arte all’Università, anche se non potrà mai laurearsi visto che all’Olivetti non gli hanno fatto ottenere il diploma. Siamo stati anche a yoga, abbiamo imparato le tecniche di gestione della rabbia. Con il sostegno di tutta la famiglia, non gli abbiamo mai messo muri davanti. E questi sono i risultati”.

Un grande neo resta quello dell’isolamento sociale, che Nicola ha imparato a vedere da un’altra prospettiva: “Nei molti anni in cui non ho avuto amici, soprattutto quando frequentavo le medie e le superiori, mi sono forgiato il carattere e mi sono come corazzato. Ho imparato a trovare conforto tra i miei familiari e a distinguere, negli altri, chi fa domande sulla mia condizione per capire e chi, invece, per giudicare. E quando, da ragazzino, ho scoperto il teatro, prima con Beppe Aurilia e poi con Luigi Dadina e Marco Martinelli, ho imparato a tirare fuori la mia emotività. C’è ancora molto da fare, chiaro. Sul palco e a casa mi sento accettato, fuori no. Certi sguardi fanno male, molto male. E quando mi sento dire che non posso fare uno sport perché mi si consuma la cartilagine o a causa dell’epilessia, fatico ad accettare la mia condizione”.

D’altro canto c’è tutta la questione socio-economica: “Per seguire Nicola – precisa la mamma – ho rinunciato a lavoro e carriera. E per questo non mi vengono versati i contributi per la pensione. Ma io ho lavorato e lavoro molto, oltretutto facendo risparmiare soldi al sistema sanitario, dal pulmino all’educatore pomeridiano. Tutto questo non viene considerato. Allo stesso modo a Nicola, per il tirocinio, i contributi non vengono versati. Non pretenderei che lo pagassero più dell’euro all’ora che percepisce ma almeno che potesse garantirsi un futuro per quando sarà anziano, avrà altri problemi e noi non ci saremo più”.

Per ora, però, Paola si può ben dire realizzata: “Da piccola, come mi ricordava sempre mio padre, scrissi un tema nel quale dicevo che avrei avuto un figlio mio e uno adottato. Sono andata oltre quel sogno, formando una grande famiglia. Mia nonna, adottata, quando stavo per portare a casa Stefano mi disse che era preoccupata. Se quel bambino non fosse stato buono o sano lo avrei rimandato indietro? La risposta gliel’ho data con Nicola. E quando sono rimasta incinta di Giovanni, con un bel po’ di incoscienza, mi raccontavo che nessuno mi avrebbe mai dato due croci se non fossi stata in grado di portarle. E durante la gravidanza, quando tutti mi dicevano che avrei avuto un bambino molto nervoso per via di quello che stavo passando, rispondevo che il nervoso mi riempiva lo stomaco. Ma che sotto, nella pancia, c’era solo amore. E Giovanni è sempre stato un angelo, oltre che la speranza e la colonna di questa casa”.