“Oltre la sindrome di Down, le buone notizie di mia figlia Anna”

C’è un rapporto strettissimo tra la fragilità e la potenza, tra una disabilità evidente come quella di Anna, che ha quattro anni e la sindrome di Down, e il potere che il suo sorriso esercita su cuori, sguardi e paure. Perché dietro la diversità, semplicemente, ci sono delle persone. Questo il messaggio che il suo papà, Guido Marangoni, ha scagliato fortissimo nel libro “Anna che sorride alla pioggia. Storia di calzini spaiati e cromosomi rubati” (Sperling & Kupfer) ma anche nella testimonianza “La potenza della fragilità” che ha portato ai TedX di Trento (e che vale la pena ascoltare dall’inizio alla fine).

Guido Marangoni e Anna

Tutto inizia da una scena sconvolgente: Guido e la moglie Daniela, che è incinta, sono davanti alla ginecologa, che con grande imbarazzo comunica la diagnosi di trisomia 21. Ma Daniela, invece che disperarsi o chiedere maggiori informazioni, cambia argomento, insistendo con la dottoressa per capire se arriverà un maschio o una femmina: “La reazione di mia moglie resta tutt’oggi geniale. Mentre io mi stavo concentrando su cosa stava per succederci, lei era già un passo avanti a domandarsi chi sarebbe approdato nelle nostre vite”. E un passo avanti lo erano già anche Marta e Francesca, le sorelle di Anna, che oggi hanno 18 e 15 anni e che sono il motore di quell’allegria praticata ad ampie dosi in famiglia: “Scegliere di essere leggeri nonostante le difficoltà e i momenti di sconforto non è l’unico modo per affrontare la disabilità di Anna, è solo il nostro modo. Ci teniamo alla larga dai consigli facili, dalle ricette: non abbiamo nulla da insegnare a nessuno”.

Anna

Quel che è certo è che così facendo, molte porte si aprono: “La disabilità di mia figlia, che ho iniziato a raccontare nella pagina Facebook ‘Buone notizie secondo Anna’, è un pretesto per parlare un linguaggio universale. E mi si apre il cuore quando mi scrivono persone che non hanno a che fare con disabilità conclamate come la sua. La cosa più bella di questa avventura è che mettendo in evidenza gli aspetti belli, si creano meravigliosi incontri con le persone“.

Guido non ha problemi ad ammettere che la sindrome di Down non è una bella notizia: “Ma la frase andrebbe completata dicendo che ‘chi si nasconde dietro alla sindrome di Down, invece, una bella notizia lo è eccome’. Anna è Anna, non la trisomia 21, e prendere alla leggera la sua condizione non è superficialità ma solo, per dirla alla Calvino, planare sulle cose dall’alto e non avere macigni sul cuore“. Con Calvino, Guido Marangoni, ha in comune la balbuzie che tanto lo ha fatto soffrire tempo addietro: “Anche nel mio caso, la condivisione è servita. Si è meno infelici, forse, se si mettono a fattore comune le proprie fragilità”.

La storia della sua famiglia, per Guido, è anche utile affinché la zona di imbarazzo in cui spesso si finisce quando ci si trova davanti alla diversità venga abitata sempre più spesso. E dal maggior numero di persone: “Non nascondo che nei primi tempi, quando passeggiavo con Anna nel passeggino, certi sguardi mi dessero fastidio. Un giorno, in centro, un bambino chiese alla mamma il perché degli occhi di Anna ma lei lo invitò a tacere e a spostarsi. Nulla di cattivo, per carità. Ma è il classico atteggiamento di chi scappa dalla zona di imbarazzo perché non sa cosa dire: restarci e sostarci è un’opportunità pazzesca di incontro, invece“.

E ridere conta: “A casa predico sempre il non prendersi troppo sul serio. E alla fine vengo preso palesemente in giro dalle mie figlie. Sono stato rimandato in italiano, alle superiori. Durante una presentazione a Padova, dove viviamo, al momento delle domande Marta ha preso la parola, chiedendomi se, visto che sono uno scrittore, potevo spiegarle che cos’è una metafora. L’ho mandata a quel paese, tra gli sguardi attoniti del pubblico”.

Guido Marangoni tornerà a parlare al pubblico il 12 maggio durante il TedX di Modena.

 

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