L’Orecchio Magico: “Lottiamo per fare uscire i nostri figli dall’isolamento”

Se in tutta l’Emilia-Romagna, alla nascita, i bambini vengono sottoposti allo screening audiologico, lo si deve anche a “L’Orecchio Magico”, l’associazione onlus nata a Ravenna nel 2007 e collegata, a livello nazionale, alla Fiadda (Famiglie italiane associate per la difesa dei diritti delle persone audiolese). Sul territorio provinciale, l’associazione riunisce una trentina di famiglie che vivono sulla propria pelle il problema della sordità. Su piano regionale FiaddaEmiliaRomagna agisce in coordinamento con Cesena, Bologna e Rimini. Centinaia di famiglie che, quotidianamente, combattono per fare uscire i figli dall’isolamento e dar loro le stesse opportunità degli altri, attraverso diagnosi e protesizzazione precoce, oltre a un percorso riabilitativo basato sull’oralismo, una metodologia esistente da oltre trent’anni che rende superflua la lingua dei segni.

Fabrizio Donato, presidente, è il papà di Matilde, tredici anni, alla quale è stata diagnosticata a un anno di vita una sordità profonda bilaterale per cause genetiche. La sua storia è raccolta, insieme ad altre, nel libro “Insieme. Percorsi di integrazione nella lotta alla sordità” (Claudio Nanni Editore) che dal 2007 a oggi ha visto sei edizioni. A ogni tornata i genitori che hanno scelto di raccontarsi aggiornano le proprie biografie. Un “documento vivo”, come lo definisce Donato, che va ben al di là di qualsiasi teoria o retorica sull’argomento.

“Grazie alle tecnologie medico-protesiche per la sordità oggi disponibili per tutti nella nostra regione – spiega Donato – mia figlia, come altri bambini nelle sue condizioni, è stata sottoposta a impianto cocleare proprio il giorno del suo secondo compleanno. E dal 2004, proprio grazie all’orecchio bionico, come viene anche chiamato, è entrata per la prima volta in contatto con il mondo dei suoni, che non conosceva. Si è così avviato il lungo percorso abilitativo-logopedico, che oggi le permette di fare una vita sostanzialmente normale, ridere, scherzare e dialogare con i suoi compagni di scuola. Rimangono minime difficoltà nel linguaggio, visto che non ne ha acquisito la spontaneità da subito. Ma grazie all’impianto cocleare, al lavoro riabilitativo di logopedista, scuola e famiglia, oggi ha tutti gli strumenti per parlare e comunicare, e condurre sostanzialmente una vita normale: adora il disegno e la musica, è molto brava nelle lingue straniere, a settembre inizierà il liceo artistico”.

Non tutti i bambini sordi, chiaramente, vengono “impiantati”: spesso, infatti, sono sufficienti buone protesi acustiche. Ma i progressi della scienza sono, secondo Donato, un aiuto fondamentale, da diversi anni a disposizione di tutti, per consentire a tutti i bimbi sordi diagnosticati alla nascita di non essere più relegati all’isolamento.

Il problema, più che altro, è di tipo socio-sanitario: “Per una vera inclusione la parte medica deve andare a braccetto con quella scolastica e familiare. L’impianto – quando utile – o buone protesi acustiche sono solo la necessaria condizione di partenza per l’indispensabile percorso logopedico abilitativo. Eppure le figure del logopedista, del neuropsichiatra, dello psicologo a sostegno delle famiglie stanno subendo sempre più tagli di risorse, con conseguenze di non poco conto sulla vita dei bambini sordi. Perché va bene la diagnosi precoce, ma poi il percorso successivo dev’essere comunque garantito nel migliore dei modi: dallo screening neonatale fino alla concreta inclusione e alla piena concreta autonomia della persona con sordità senza mediazioni o interpreti“.

Tra le tante iniziative “L’Orecchio Magico – Fiadda”, per sostenere la formazione specialistica del mondo della scuola, organizza periodicamente corsi riconosciuti dal Miur sulla didattica inclusiva a favore di tutti gli insegnanti (non solo quelli di sostegno) con l’intervento di pedagogisti, psicologi e logopedisti esperti di sordità a livello nazionale. Il prossimo è in partenza a settembre: “Tratteremo la didattica inclusiva dei bambini con disabilità uditiva – conclude Donato – e le dinamiche motivazionali e comunicative per l’ottimale veicolazione dell’informazione didattica. Lo faremo ancorandoci alle buone pratiche e partendo dalle esigenze reali dei bambini”.

Chiunque abbia bisogno di consigli, consulenza o informazioni può liberamente rivolgersi all’associazione tramite l’indirizzo ravenna@fiaddaemiliaromagna.it