Fibrosi cistica, la più comune delle malattie rare: serata di solidarietà a Conselice

“Fino a poco tempo fa la fibrosi cistica era una malattia solo pediatrica, adesso l’aspettativa di vita ha raggiunto i 35/40 anni”. A parlare è Benedetta Mannozzi, segretaria dell’Associazione Romagnola Fibrosi Cistica, che coordina le relazioni con il centro di fibrosi cistica dell’ospedale Bufalini di Cesena, di cui è anche assistente sociale.
L’Arfc onlus ha organizzato per il prossimo 5 aprile alle ore 20,30 al Teatro Comunale di Conselice (Via Selice, 125) un momento di danza, musica e ballo dal titolo “Vorrei imparare a respirare dal vento” per sostenere l’associazione.
Un titolo azzeccatissimo quello per la serata di beneficenza organizzata dall’onlus in quanto proprio la difficoltà a respirare è una delle maggiori problematiche che incontrano questi bambini. “ La fibrosi cistica – continua Benedetta Mannozzi – interessa le vie respiratorie e l’apparato gastrointestinale. I pazienti che soffrono di questa malattia genetica ereditaria, sono costantemente soggetti a polmoniti, bronchiti e infezioni”.
Si tratta di una malattia autosomica recessiva, vuol dire che si manifesta se entrambi i genitori sono portatori sani con una percentuale di uno su quattro: “Quando viene diagnosticata alla nascita attraverso lo screening sul tallone, il neonato viene inviato al centro di riferimento (in Emilia Romagna oltre a quello del Bufalini, c’è anche quello dell’ospedale di Parma) dove viene fatto un test del sodio. In caso l’alterazione dei valori venga confermata, si iniziano le cure che prevedono cicli di antibiotici, fisioterapia respiratoria quotidiana e l’assunzione di enzimi ad ogni pasto, una dieta ipercalorica e salata”.
L’associazione romagnola fibrosi cistica è attiva sul territorio romagnolo sin dagli anni ’80 e nasce dalla volontà di genitori, parenti e pazienti di rispondere al meglio alle esigenze di questi bambini. “La fibrosi cistica è definita una malattia rara, ma potrei aggiungere che si tratta della più comune tra le patologie rare. Colpisce un bambino su 2500/3000 nati e l’incidenza dei portatori sani è di 1 su 30″. L’Arfc onlus collabora e sostiene il centro di fibrosi cistica presente all’ospedale Bufalini di Cesena e da sempre finanzia apparecchiature elettromedicali, presidi medici, congressi e borse di studio per personale medico e non”.
“Respiro di vino” e “Respiro marino” (due momenti di degustazione), “Emanuele, una partita per la vita” (una partita di calcio dedicata a un bambino morto qualche anno fa proprio a causa di questa malattia), sono solo alcuni degli eventi ricorrenti a cadenza annuale organizzati dall’associazione per raccogliere fondi. “I soci della nostra associazione sono attualmente più di 150 ma abbiamo bisogno di nuove forze ed energie per realizzare le nostre iniziative e soprattutto per dare sostegno a questi bambini e alle loro famiglie”.