Karim, cieco dalla nascita. La mamma: “Ogni giorno scendo in trincea”

Le dicevano che non avrebbe potuto allattare: lei ha allattato. Le spiegavano che suo figlio avrebbe camminato tardissimo: a 18 mesi, però, camminava eccome. Le avevano anche annunciato ritardi nel linguaggio: peccato che Karim, che oggi ha 10 anni, non stia zitto un secondo. Lorenza Beltrami, originaria di Bologna e residente a Poggio Renatico, in provincia di Ferrara, è una mamma “rompiscatole”, come ama definirsi. Dopo essere scesa molti metri sotto terra alla notizia che il suo bambino di soli quattro mesi era cieco del tutto, ha reagito con tanta positività. Facendo a pezzi molti luoghi comuni, combattendo e vincendo molte battaglie. Lo racconterà venerdì 13 novembre alle 17 al convegno del Centro Studi Erickson “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale” in programma al Pala Congressi di Rimini. La sua testimonianza è anche contenuta nel libro “Da genitori a genitori” edito sempre da Erickson. Una pubblicazione che nasce dall’esperienza dei gruppi di mamme e papà con ragazzi ciechi o ipovedenti che fanno capo all’Istituto Cavassa di Bologna.
Lorenza, come ha scoperto che Karim era non vedente?
“Certe cose le mamme le capiscono subito. Ho avuto la sensazione che qualcosa non andasse appena mi hanno messo Karim in braccio, alla nascita: aveva gli occhi infossati, non li apriva. Al secondo giorno d’ospedale ero già lì a fare domande ai medici ma mi risposero che ero una mamma troppo ansiosa. Per non parlare di quando, al momento delle dimissioni, davanti ai miei dubbi e alla mia insistenza il neonatologo mi trattò malissimo. Salvo avere la notizia che mio figlio era cieco quando aveva dodici giorni. E la conferma effettiva dopo tre mesi e mezzo”.
Contro che cosa bisogna lottare per crescere un figlio che non vede?
“Bisogna arrangiarsi molto, cercare e capire. La disabilità visiva è molto poco conosciuta, anche perché esce dagli schemi e cambia molto a seconda dei soggetti. Come genitore sei sempre in trincea affinché tuo figlio a scuola abbia gli ausili giusti, affinché gli insegnanti di sostegno capiscano cosa c’è da fare, affinché la didattica venga adattata al suo caso. Purtroppo c’è poca formazione e questo complica le cose”.
Karim è nato cieco. È consapevole che altre persone hanno la capacità di vedere?
“Me lo chiedevo anche io quando era molto piccolo. Poi ho capito che, essendo un bambino assai curioso, sente il bisogno di capire molte cose. Una volta mi disse che vedeva, perché in casa abbiamo sempre usato il verbo vedere al posto del verbo toccare, che è uno dei modi con cui Karim conosce ed esplora. Quella volta gli spiegai che gli oggetti che non arrivava a toccare, altre persone potevano vederli. E lì ha capito. A volte parliamo del fatto che un giorno potrebbe esserci un intervento che gli potrebbe restituire la vista. Ma lui dice che preferisce rimanere così, perché i bambini che vedono mica fanno tutte le cose che fa lui: è sempre stato impegnato in un sacco di attività e sport, dal nuoto al judo, dal tiro con l’arco all’arrampicata”.
Come vede il futuro di Karim?
“A volte lo temo, non perché mio figlio non abbia le capacità giuste ma perché la società, quelli come lui, spesso li allontana. Karim ha un carattere tosto ma le persone intorno non sono sempre buone, brave e belle. Le prospettive lavorative sono difficili, lo sono ancora di più per una persona non vedente. Ma qualcosa sono certa che Karim si inventerà. All’argomento del ‘dopo di noi’, quando io e mio marito non ci saremo più, preferisco invece non pensare affatto. Perché fa troppa paura”.
I genitori che vivono questo problema sono accomunati da una storia simile?
“No, ci sono genitori che accettano e altri no. Ci sono storie personali molto diverse tra loro. Io, per esempio, con Karim non ho dovuto vivere periodi di ospedalizzazione per cure e interventi: questo ha aiutato. La mia esperienza, pur nella tragedia della notizia che ricevemmo poco dopo la nascita di Karim, è a segno più: io e mio marito abbiamo ricapitolato la nostra vita, quasi fingendo di essere noi stessi non vedenti. Bisogna cambiare tutto quando hai un figlio in quelle condizioni”.