Da anni resta sveglia tutta la notte e sostiene la testa del figlio per evitare che il piccolo muoia soffocato nel sonno a causa di una rara patologia genetica. E’ questa l’odissea a cui si sottopone volontariamente una madre anglosassone, Helen Ross, che ha raccontato la propria storia ai media locali.
La signora, che vive a Canterbury, nel Kent, ha spiegato di aver scoperto che il figlio è affetto da una rara malattia respiratoria. C’è voluto un lungo pellegrinaggio fra studi medici ma alla fine quel grave disagio ha avuto una diagnosi ben precisa, con un nome medico: tracheobronchomalacia. Si tratta di una condizione caratterizzata dalla flaccidità della cartilagine di supporto tracheale che porta al collasso della trachea e può interessare anche i bronchi. In pratica ai soggetti che ne sono affetti, come il piccolo Hugo, 6 anni, figlio di Helen, manca l’aria al punto di rischiare il soffocamento. Infatti ogni volta che il bambino si mette a letto il respiro diventa affannoso e le labbra cianotiche. Ovviamente la madre è spaventata a morte e per scongiurare tragiche eventualità si sacrifica come solo una mamma sa fare: “Ho fatto nottate durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi”, ha spiegato la donna ai media anglosassoni.
Per condividere la sua esperienza e fornire un supporto (che sia anche reciproco) a famiglie nella sua stessa condizione, Helen ha creato l’associazione Hugs 4 Lungs. La speranza, poi, è che la medicina trovi un qualche rimedio per la tracheobronchomalacia: un primo passo è stato fatto nel 2013 quando la tecnica del trapianto della trachea stampata in 3D ha salvato la vita a tre bambini.
Qui l’articolo in lingua originale.
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