Una “Casa Gialla” per i bambini oncologici e le loro famiglie, a Bologna un’asta di opere d’arte

La responsabile “Vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di un reinserimento psico-sociale efficace per i bambini e i ragazzi che hanno superato il tumore”

Una casa accoglienza in grado di ospitare sei nuclei familiari di bambini e ragazzi oncologici, più un appartamento per i casi speciali, come quando, per esempio, c’è da riunire anche fratelli e sorelle per le verifiche della compatibilità in vista del trapianto di staminali. Casa Gialla, a Bologna, è la struttura che nel 2015 Ageop Ricerca ha acquisito con un contratto “rent to buy”, per poi esercitare, quest’anno, l’opzione di acquisto. Peccato che per far fronte alle ingenti spese della casa, specie in un periodo come quello attuale (solo nei primi sei mesi del 2020 il calo delle entrate è stato del 67%), servano risorse non disponibili.
Con la campagna “Viviamo Casa Gialla”, Ageop è riuscita a raccogliere i 400mila euro necessari ad accendere un mutuo decennale di 750mila euro, che è la cifra ora da racimolare: “Ecco perché il 26 settembre alle 18 in Sala Borsa – spiega la responsabile Francesca Testoni – abbiamo organizzato un’asta delle opere donateci da artisti di vario genere e provenienza, un’asta che sarà battuta da due personaggi d’eccezione, Luca Bottura e Guido Catalano, e che continuerà, in ottobre, su Charity Stars, in caso rimangano delle opere. Speriamo di raccogliere il massimo, anche perché per un altro anno abbiamo il mutuo per Casa Siepelunga, destinata a chi arriva a Bologna per il trapianto di cellule staminali”.

Progetti, quelli di Ageop, che vanno nella direzione del diritto alle terapie e della continuità delle cure, questioni mai messe in discussione nemmeno durante le restrizioni più dure della pandemia: “Il Covid ci ha dato una bella batosta ma grazie al Policlinico Sant’Orsola e a noi, è stato assicurato il 96% di tutte le cure e dei follow-up previsti. Non è stato facile, certo. Eravamo senza volontari, ci siamo ritrovati a investire in presidi di protezione individuali e sanificazione, abbiamo dovuto assicurare i servizi e la spesa alle famiglie dei bambini, lavorando tantissimo. Ma siamo soddisfatti di come abbiamo affrontato il periodo”.
Il 2022 ricorrerà l’anno del quarantennale di Ageop Ricerca e per l’Oncologia pediatrica sarà l’occasione per mettere di nuove al centro tanti temi: “Vogliamo tornare sulle battaglie per i diritti dei bambini in ospedale, per quelli lavorativi dei genitori. Vogliamo parlare della necessità di un’equiparazione delle cure tra strutture diverse, cosa che a volte non avviene nemmeno all’interno della stessa città. Vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di un reinserimento psico-sociale efficace per i bambini e i ragazzi che hanno superato il tumore, così come di un’accoglienza e di un’inclusione scolastiche realmente tali. Quando parliamo di queste difficoltà, ci riferiamo al bisogno che sia l’intera società, e non solo le associazioni come la nostra, a farsene carico”.

I 40 anni saranno anche un modo per rimarcare la necessità di farmaci più efficaci e sicuri, così come meno tossici e con meno effetti a lungo termine: “Sui tumori solidi, in particolare, siamo molto indietro. Serve una battaglia che responsabilizzi enti pubblici, enti privati, case farmaceutiche. Spesso quando un bambino vince il cancro, non succede altrettanto per le conseguenze di lungo periodo”.